NY DOKTORGRAD
Genetisk veiledning ved plutselige dødsfall
 Foto: Jørn Ove Sæternes |
“Sudden Death-Genetic Risk.
Living with the risk of serious arrhythmias and sudden cardiac death - A prospective multicenter-study on patient-reported outcomes in individuals with familial long QT syndrome or familial hypertrophic cardiomyopathy who received genetic investigation and counseling in Norway, 2005-2007."
Å forholde seg til potensielt alvorlige hjertesymptomer og risiko for egen eller nære slektningers plutselige død kan være hverdagen til mange med arvelig hjertesykdom i familien. Man kjenner lite til hvilke konsekvenser dette har for livene deres. Hamang har undersøkt på hvilken måte dette påvirker fysisk og psykisk helse blant pasienter som gentester seg for de to arvelige hjertesykdommene lang QT syndrom og hypertrofisk kardiomyopati.
Resultatene fra denne studien viser at denne pasientgruppen er sårbare før de kommer til genetisk utredning og veiledning. Pasientenes generelle helse er dårligere og angstnivået høyere sammenlignet med individer med samme alder og kjønn fra normalbefolkningen. Dårligere fysisk helse og høyere angstnivå har sammenheng med at pasientene unngår aktiviteter av frykt for å få hjertesymptomer, og at de blir redde når de opplever ubehag de tror kommer fra hjertet. Å ha opplevd plutselig hjertedød hos en eller flere nære slektninger er en faktor som tydelig øker både det generelle angstnivå og nivå av hjertefokusert angst. Faktorer som viste seg å redusere hjertefokusert angst var; bedre egenvurdert helse, forventning om å kunne mestre utfordringer knyttet til genetisk utredning og veiledning, kunnskap om at noen i familien tidligere var blitt gentestet for arvelig hjertesykdom, og tilfredshet i forhold til organisering av deres genetiske veiledningstilbud.
Få studier er gjort på pasienter med lang QT syndrom og hypertrofisk kardiomyopati. I denne studien deltok 127 pasienter som svarte på spørreskjema om egen helse, generell angst og depresjon, og hjertefokusert angst. Pasientene ble fulgt opp i ett år.
Avhandlinga kan bidra med kunnskap om hvordan pasientene og familiene har det i forhold til å ha risiko for arvelig hjertesykdom. Dette er viktig å vite både for genetiske veiledere, genetikere, samt kardiologer og annet helsepersonell som på best mulig måte skal ivareta oppfølging av denne pasientgruppen.
Personalia:
Anniken Hamang (f.1969 i Trondheim) ble utdannet sykepleier i 1995 (HIST), og genetisk veileder med graden cand.san ved Det medisinske fakultet (UiB) i 2003. Hun har i 2005-2009 vært stipendiat finansiert av Helse Vest og Det Medisinsk-odontologiske fakultet ved UiB. Doktorarbeidet består av 3 artikler publisert i internasjonale tidsskrift, og utgår fra Institutt for samfunnsmedisinske fag, UiB. Hovedveileder har vært professor Nina Øyen, med professor Berit Rokne og professor Karin Nordin som biveiledere.
Tidspunkt og sted for prøveforelesningen:
09.03.2012, kl. 10.15. Oppgitt emne: "Genetic counseling and genome sequencing. Challenges related to the Norwegian biotechnology legislation, ethical and cultural aspects."
Sted: Auditorium, Barneklinikken, Haukeland Universitetssykehus.
Tidspunkt og sted for disputasen:
09.03.2012, kl. 13.15, Auditorium, Barneklinikken, Haukeland Universitetssykehus.
Kontaktpersoner:
Anniken Hamang, tlf: 920 69812, epost: anniken.hamang@isf.uib.no
Mediekontakt ved Kommunikasjonsavdelingen
E-post: mediekontakt[ætt]uib.no
Telefon: 55 58 89 00
Avhandlingen kan lånes på Bibliotek for medisinske og odontologiske fag. Avhandlingen er tilgjengelig i BORA. For kjøp/bestilling av avhandlingen, kontakt kandidaten direkte.