NY DOKTORGRAD
Å leve med arvelig kreft
 Foto: Margrethe Strømsvik |
“Living with hereditary cancer. The experiences of Swedish MEN1 patients and Norwegian BRCA1/2 mutation positive men.”
Avhandlingen tar for seg hvordan det oppleves å leve med arvelig kreft i familien hos personer med høg risiko og personer med lett forhøyet risiko. Både menn og kvinner som har fått påvist en genfeil i MEN1 genet har opp mot 100% risiko for sykdomsutvikling. Disse pasientene var inkludert i kontrollopplegg, men hadde ikke fått tilbud om genetisk veiledning. Den andre pasientgruppen er menn som har fått påvist genfeil i brystkreftgenene BRCA1 og BRCA2. De har selv en liten økt kreftrisiko, men har fått påvist en genfeil som evt. kan videreføres til egne barn og som gir høy risiko for bryst-og eggstokkreft hos kvinner. Mennene hadde vært til genetisk veiledning, men hadde ikke tilbud om kontrollopplegg.
Resultatene fra avhandlingen viste at pasientenes opplevelse av genetisk risiko ikke ser ut til å være knyttet til objektive risikotall. MEN1 pasientene hadde blandete følelser i forhold til kontrollopplegget. De opplevde god omsorg, men de hadde behov for genetisk og medisinsk informasjon. Sykdomstilstanden forårsaket fysisk smerte, en usikker jobbfremtid og skyldfølelse i forhold til egne barn. De hadde kortsiktige fremtidsplaner da de fryktet at sykdommen ville forverres. Disse pasientene hadde imidlertid tilpasset seg situasjonen ved å endre verdier, og definerte seg selv som friske.
Menn med genfeil i brystkreftgenene opplevde angst for å utvikle kreft, og hadde vanskelig for å kommunisere med andre menn vedrørende resultatet av gentesten og andre helserelaterte tema. De opplevde kvinner som deres sosiale og emosjonell støtte. Mange hadde ikke informert sine barn om at de hadde fått påvist en genfeil. Av frykt for å bli stigmatisert, ønsket mennene å holde den genetiske informasjonen privat.
Resultatene fra denne studien viser at pasienter diagnostisert med MEN1 bør få tilbud om genetisk veiledning. Studien påpeker videre behovet for bedre klinisk oppfølging av menn som får påvist genfeil i BRCA1 og BRCA2 genene.
Personalia:
Nina Strømsvik (f. 1959) er født og oppvokst på Askøy. Hun ble utdannet sykepleier i Bergen i 1988, og fullførte sin cand. polit grad ved UIB i 1998. Nina Strømsvik var fra 1996 og frem til 1/1-11 ansatt ved MGM på Haukeland Universitetssykehus. Hun jobber i dag som leder for Kompetansesenter for arvelig kreft ved Universitetssykehuset i Nord-Norge, og har 20% bistilling ved UIT. Hovedveileder er professor Eva Gjengedal, og biveiledere er førsteamanuensis Målfrid Råheim og professor Nina Øyen.
Tidspunkt og sted for prøveforelesningen:
16.06.2011, kl. 09.30. Oppgitt emne: Oppgitt emne: Risk perception among people with genetic risk
Sted: Auditorium 1, Bygg for biologiske-basale fag, Haukeland
Tidspunkt og sted for disputasen:
16.06.2011, kl. 11.00, Auditorium 1, Bygg for biologiske-basale fag, Haukeland
Kontaktpersoner:
Nina Strømsvik, telefon 99617424., epost: nina@tbt.no
Mediekontakt ved Kommunikasjonsavdelingen
E-post: mediekontakt[ætt]uib.no
Telefon: 55 58 89 00
Avhandlingen kan lånes på Bibliotek for medisinske og odontologiske fag. Avhandlingen er tilgjengelig i BORA. For kjøp/bestilling av avhandlingen, kontakt kandidaten direkte.