NY DOKTORGRAD
Livskvalitet ved Parkinsons sykdom
 |
"Health-related quality of life and fatigue in Parkinson's disease".
Parkinsons sykdom er en vanlig og uhelbredelig sykdom. Man regner med at så mange som mellom 500 000 og en million mennesker i Europa har sykdommen, de fleste over 60 år. Skjelving, langsomme og stive bevegelser er de mest kjente symptomer ved Parkinsons sykdom. I løpet av de senere årene har man imidlertid blitt stadig mer klar over at sykdommen også kan ha andre symptomer enn de rent bevegelseshemmende, blant annet søvnproblemer, depresjon og fatigue.
På tross av at begrepet "livskvalitet" inngår i vårt daglige vokabular finnes det ingen allmenn enighet om definisjon eller avgrensning. I medisinsk sammenheng representerer allikevel begrepet en standardisert måling, ved hjelp av spørreskjema, av den enkelte pasients opplevelse av plager og funksjonsproblem.
Fatigue er et vanlig symptom ved mange sykdommer. Følelsen av fatigue defineres som en overveldende opplevelse av tretthet, mangel på energi, følelse av utmattethet. Årsakene til fatigue, både ved Parkinsons sykdom og generelt er ukjent. Et viktig poeng, både ved måling av helserelatert livskvalitet og fatigue, er at man tar utgangspunkt i pasientens egen opplevelse av sin sykdom og sine symptomer, til forskjell fra tradisjonelle undersøkelsesmetoder i medisin, hvor det er helsepersonellets vurderinger og observasjoner av pasienten som legges til grunn. Vår første undersøkelse var en del av Stavanger Parkinson Prosjekt og livskvalitet og fatigue ble målt hos 233 av de 245 pasientene som hadde Parkinsons sykdom pr. 010193 og hos 200 kontrollpersoner. Vi fant i undersøkelsen at pasienter med Parkinsons sykdom anga forringet livskvalitet i alle de målte områdene, dvs. fysisk mobilitet, smerte, søvn, opplagthet, emosjonell tilstand og sosial isolasjon. Pasientene ble også undersøkt 4 år senere med de samme testene. Oppfølgingen viste at livskvalitetsmålinger er nyttige også når man skal følge sykdommen over tid.
De faktorene som var viktigst for redusert livskvalitet hos pasienter med Parkinsons sykdom i våre undersøkelser var depresjon og søvnproblemer. Grad av motorisk funksjonsnedsettelse var i denne studien mindre viktig for pasientenes opplevelse av sin totalsituasjon. Nær halvdelen av pasientene med Parkinsons sykdom anga i denne studien at de hadde fatigue, dvs. problemer med redusert energi, sammenliknet med under en femtedel av pasientene i kontrollgruppen. I en undergruppe av pasientene som verken var deprimerte, demente eller hadde søvnproblemer anga så mange som 44 % problemer med fatigue, sammenliknet med bare 4,5 % av kontrollgruppen. Fatigue ble også undersøkt hos en ny gruppe av pasienter med Parkinsons sykdom ved hjelp av et nylig utviklet metode, Fatigue Severity Scale (FSS). Også denne studien viste at ca. halvparten av pasienten med Parkinsons sykdom hadde problemer med lav energi. Dessuten kunne vi i denne undersøkelsen vise at problemene med fatigue har en negativ innvirkning på hvordan den enkelte pasient opplever sin livskvalitet.
Våre undersøkelser har vist at måling av helserelatert livskvalitet og fatigue gir meningsfull og viktig informasjon om de problemer pasienter med Parkinsons sykdom opplever. Undersøkelsene viser også at Parkinsons sykdom affiserer hverdagen for pasientene i betydelig grad, ikke bare når det gjelder motorisk funksjonsnedsettelse, men for mange også i form av emosjonelle problemer, søvnproblemer og fatigue. Både når det gjelder behandlingen av den enkelte pasient og for retningslinjer for pasientgruppen totalt er det viktig å være klar over og ta hensyn til dette.
Personalia:
Karen Herlofson er født i Oslo i 1962. Hun tok medisinsk embetseksamen ved Universitetet i Bergen i 1989. Hun har tidligere arbeidet ved nevrologisk avdelig, Sentralsjukehuset i Rogaland, hvor doktorgradsarbeidet er utført, under veiledning av professor Jan Petter Larsen. Herlofson er spesialist i nevrologi og er nå overlege ved nevrologisk avdeling, Sentralsjukehuset i Aust-Agder, Arendal.
Tidspunkt og sted for disputasen:
05.04.2002, kl. 10:15, Auditoriet, Sentralsjukehuset i Rogaland.
Kontaktpersoner:
Karen Herlofson, tlf.: 37021048 / 95287014, epost: karenher@frisurf.no
Informasjonsavdelingen v/ mediekontakt Margareth Barndon, tlf. 55 58 90 34 (a),
epost: margareth.barndon@info.uib.no
Avhandlingen kan lånes på Det medisinske fakultetsbibliotek. For kjøp/bestilling: kontakt kandidaten direkte.